disabilità E’ soddisfatta  Ileana Argentin firmataria della proposta di legge DOPO DI NOI: “ La modifica principale riguarda l’ampliamento dei negozi giuridici, accanto al trust, come richiesto da alcune associazioni. E stata poi ribadita la deistituzionalizzazione, specificandola meglio e facendo riferimento esplicito a provvedimenti europei e delle Nazioni Unite. Questi sono i due grandi cambiamenti, rispetto al testo approvato alla Camera”. Per la prima volta, disabilità trattata con nuovo capitolo di bilancio, senza toccare il sociale: è la prima volta che accade una cosa del genere per la disabilità in Italia, 180 milioni non sono certo la soluzione, ma un inizio concreto. Non è mai accaduto che sia stato creato un fondo per l’handicap, senza toccare la non autosufficienza, o il sociale tout court. E questo, per me, è il risultato più significativo”

COME NASCE QUESTA PROPOSTA DI LEGGE ?

“dopo di noi” era stata esaminata già nella XVI legislatura, ma l’esame non si era concluso. Lo scorso giugno in commissione affari sociali alla Camera erano stati presentati diversi progetti di legge.

Ileana Argentini
Ileana Argentin

La deputata del PD Ileana Argentin, affetta da amiotrofia spinale, aveva lanciato una petizione che aveva raccolto quasi 89 mila firme.

Nel testo della petizione Argentin racconta la storia di un suo conoscente, Sergio Ruggero, che a Roma nell’aprile del 2014 aveva ucciso il figlio disabile di 36 anni e la moglie: lo stesso Ruggero aveva avvisato il 113 e aveva atteso la polizia per essere arrestato. Scrive Argentin:

«Aveva paura di morire e di lasciare solo Alessandro, suo figlio disabile, visto che alla mamma, Mariateresa, era stato diagnosticato un grave male. Incontravo spesso quest’uomo che spingeva la carrozzina del figlio. Abitavano a duecento metri da casa mia e tutte le volte Sergio mi diceva: “Che succederà, ad Alessandro, dopo la mia morte e quella di mia moglie? Non abbiamo parenti, Ileana fai qualcosa per il “DOPO DI NOI”, non dimenticartene.” Poi mentre scherzavo con Ale sulla Roma e lui mi raccontava dei suoi studi, della laurea, della voglia di trovare lavoro, Sergio ci interrompeva e tornava a dire che era diventato anziano, che era stanco e che lo Stato e le amministrazioni dovevano sbrigarsi».

dis1Domani la relatrice al Senato sarà Anna Maria Parente che assicura. “Mercoledì approveremo il provvedimento in aula”.

Dopo che la gegge in febbraio passò alla Camera non poche però furono le perplessità espresse dalle associazioni. 

Questo quanto dichiarato dal presidente del FISH Vincenzo Falabella :“Ci auguriamo che in Senato ci possa essere una correzione degli elementi che in questo testo non convincono e innescano, al contrario, molti dubbi. Ci aspettavamo una norma che contrastasse in modo deciso l’istituzionalizzazione delle persone con disabilità, impedendo il riprodursi di istituti e residenze segreganti. Chiedevamo che fosse prevista e programmata una progressiva deistituzionalizzazione delle persone che oggi vivono recluse in queste strutture. Confidavamo in un organico ripensamento delle politiche e dei servizi mirati a consentire alle persone di vivere dignitosamente nelle loro collettività, nei loro territori, obiettivo ambizioso ma ineludibile. Si delinea, invece, al massimo un fragile obiettivo di servizio, che le Regioni potranno o meno assumere, non certo bilanciato dal divieto di finanziamento di qualsiasi struttura segregante presente o futura né garantito come livello essenziale di assistenza. Anche sulla reale operatività ci sarebbe – comunque vada – moltissimo su cui vigilare.”

“Lo stesso strumento del trust è una soluzione per pochi. Nel testo sarebbe stato invece opportuno rafforzare strumenti civilistici già esistenti e alla portata di una platea ben più ampia di beneficiari. E di proposte su tale specifica opportunità ce n’erano, ma sono rimaste lettera morta.”

“E da ultimo un appunto lo merita anche il linguaggio adottato già ad iniziare dal titolo: persone ‘affette’ da disabilità. Tradisce un pregiudizio stigmatizzato dalla stessa Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. La disabilità non è una patologia, ma deriva soprattutto da politiche omissive, da servizi carenti, da una società non a misura di tutti.”

dis3QUESTI ALCUNI PUNTI DA CHIARIRE O MODIFICARE  PRIMA DI APPROVARE LA LEGGE DEFINITIVAMENTE AL SENATO

  1. 1. per come è scritto il testo (art.1 comma 2), le prime righe lasciano intendere che i destinatari siano solo quanti hanno già perso i genitori, cosa che cozza con quanto scritto poche righe sotto, che parlano di misure che possono essere assicurate «anche in vista del venire meno del sostegno familiare»;
  2. 2. del tutto erroneo è il riferimento – inserito con un emendamento alla Camera – al fatto che l’amministratore di sostegno può definire o aggiornare il progetto individuale, poiché tecnicamente non è l’amministratore di sostegno «a fare» il progetto;
  3. 3. il testo parla di Leps/Liveas sul dopo di noi, ma tali livelli essenziali in pratica non esistono. Meglio sarebbe stabilire che tutte le misure di intervento per il Dopo di Noi entrino nei piani di zona;
  4. 4. durante l’esame al Senato è necessario introdurre nel testo di legge come requisito imprescindibile per l’erogazione del finanziamento la presentazione di un piano economico che indichi come le risorse possano garantire per almeno un decennio la sostenibilità economica dell’intervento, per evitare che gli interventi si riducano a sterili azioni di breve periodo;
  5. 5. le Regioni devono provvedere ad adeguare la propria normativa per agevolare e semplificare la costituzione e gestione dei servizi e degli interventi innovativi di cui si parla all’articolo 4. Diversamente, il timore di Anffas è che le Regioni si limitino solo a finanziare con le risorse del Fondo le soluzioni standard del “dopo di noi”. Oggi infatti, secondo la maggior parte della normativa regionale, non sarebbe finanziabile alcun intervento che miri a far rimanere una persona con disabilità nella propria casa di abitazione, magari anche ospitando altro amico con disabilità, dal momento che la casa privata cozzerebbe con gli standard strutturali (banalmente l’altezza minima degli ambienti) vigenti, fissati secondo altre logiche per le strutture residenziali. «Ma una persona con disabilità, magari solo intellettiva, ha sempre vissuto in quella casa, questa non può ritenersi non idonea soltanto perché l’altezza è di 10 cm più bassa rispetto allo standard regionale»;
  6. 6. Più dettagliato e più marcatamente volto alla de-istituzionalizzazione è l’elenco degli interventi che potranno essere finanziati con il Fondo (art. 4), di cui tuttavia Anffas chiede un ulteriore ed esplicito rafforzamento;
  7. 7. L’articolo 4 comma 1 lettera b parla della necessità di creare le condizioni affinché ci siano dei servizi di presa in carico tempestiva delle persone con disabilità che si trovino in situazioni di temporanea emergenza, tali da non permettere la permanenza nella propria abitazione

: ma sarebbe utile introdurre il riferimento al previo esperimento della misura del “sostegno presso il proprio domicilio”: perché un fratello con disabilità grave deve essere trasferito (anche se temporaneamente) in struttura alla morte dei genitori solo perché la sorella che se ne prende cura e carico è impegnata per lavoro fuori casa?
  8. 8. All’articolo 4, comma 1, lettera c, Anffas propone di prevedere espressamente, tra le misure finanziabili, anche il “sostegno presso il proprio domicilio, nella propria casa o in un ambiente che ne riproduca le condizioni abitative».
  9. 9. Molto di più si poteva fare sul fronte della detraibilità delle spese sostenute per polizze assicurative. Anffas chiede che durante i lavori del Senato si introduca nel testo di legge una soglia di deducibilità IRPEF di 5.164,57 euro annui per ogni persona con disabilità a beneficio della quale genitori, altri parenti e/o benefattori abbiano acceso una polizza vita (non totalmente o neppure parzialmente riscattabile), in base alla quale alla morte dei genitori, sia pagata una rendita vitalizia alla persona con disabilità per assicurare, in tutto o in parte, quanto necessario per il “dopo di noi” o potersi permettere di attivare una buona domiciliarità presso l’abitazione di sempre.
 È la proposta elaborata da Marcello Esposito per Vita, anche con il contributo di Anffas.
  10. 10. Per come è scritta adesso, la norma genera un beneficio per il semplice fatto che la polizza veda come beneficiario finale una persona con disabilità, non garantendo che alla morte dei genitori, le somme pagate dall’assicurazione siano usate correttamente: meglio sarebbe pensare a una rendita o a forme di pagamento misto tra soldi e prestazioni di assistenza in convenzione (come già accade per le persone non autosufficienti).